В России все больше людей нуждаются в помощи государства. Тяжелыми демографическими и социальными последствиями грозят увеличение числа неполных семей, семей, имеющих инвалидов, расширение масштабов социального сиротства, преступности, алкоголизма, наркомании, проституции.
Наиболее острые социальные проблемы семьи выражаются сегодня в резком социально-экономическом расслоении общества, когда на одном полюсе находится 35% бедняков, в том числе 10% просто нищих, на другом - 10% выигравших от проводимых экономических преобразований, включая слой 3-5% очень богатых людей; в постоянном дефиците государственного бюджета и невозможности социальной и географической мобильности; в миграции, в том числе и за пределы государства (в России сегодня около 3 млн. беженцев и вынужденных переселенцев, как легальных, так и нелегальных); в ухудшении состояния здоровья населения, в том числе и семьи, демографической ситуации, проявляющейся в естественной убыли населения; в фундаментальных изменениях традиционных ролей членов семьи, особенно женщин; в росте количества семей, имеющих инвалидов; в повышении коэффициента иждивенчества; в насилии в семье; социальном сиротстве и во многом другом. П.Д. Павленок, Основы социальной работы, М., ИНФРА-М, 1999 С. 147
Инвалиды в Российской Федерации обладают всей полнотой социально-экономических и личных прав и свобод, закрепленных Конституцией РФ, конституциями республик, входящих в ее состав, другими законодательными актами (Приложение Г ). Однако изменение социального статуса инвалида, связанное с прекращением или ограничением трудовой и общественной деятельности; трансформацией ценностных ориентиров, образа жизни и общения; испытанием затруднений в социально-бытовой и психологической адаптации к новым условиям, порождает серьезные социальные проблемы.
Существует ряд неразрешенных проблем инвалидов с ограниченными возможностями и их семей. К ним можно отнести:
1. Социально-медицинские:
проведение амбулаторного лечения;
проведение медицинских экспертиз;
устройство в специализированные медико-реабилитационные центры;
медикаментозно-лечебное обеспечение;
здоровье;
социальный патронаж;
дефицит узких специалистов (невропатологи, психологи, дефектологи).
2. Социально-психологические:
самореализация;
психические расстройства;
депрессивное состояние;
не востребованность обществом;
комплекс неполноценности;
замкнутость;
адаптация к окружающему миру;
потребность в общении.
3. Социально-педагогические:
обучение;
изоляция в домах-интернатах, специализированных учебных заведениях;
ограниченный круг общения;
проблема межличностных отношении;
формирование самооценки;
чувство внутреннего дискомфорта.
4. Социально-правовые:
правовая неграмотность;
получение льгот, пенсий;
оформление инвалидности;
плохая законодательная база;
не знание о службах, оказывающих юридическую помощь.
5. Социально-экономические:
материальное обеспечение;
низкий уровень жизни.
6. Социально-бытовые:
жилищные условия (этажность, не благоустроенность жилья);
недоступность архитектурной среды;
телефонной связи;
доставка продуктов, медикаментов;
организация досуга;
нуждаемость в уборке квартиры, ремонте;
нехватка технических средств.
7. Трудоустройство.
8. Социального обслуживания.
Причины возникновения социальных проблем инвалида и их семей. Прежде всего, это социальные проблемы: недостаточные формы социальной поддержки, недоступность здравоохранения, образования, культуры, бытового обслуживания, отсутствие надлежащей архитектурной среды и т.д.
Социальная политика в России, ориентированная на инвалидов, взрослых и детей, строится сегодня на основе медицинской модели инвалидности. Исходя из этой модели, инвалидность рассматривается, как недуг, заболевание, патология. Такая модель вольно или невольно ослабляет социальную позицию человека, имеющего инвалидность, ослабляет его социальную значимость, обособляя его от нормального здорового общества, усугубляет его неравный социальный статус, обрекая на признание своего неравенства, не конкурентоспособности по сравнению с другими людьми Коноплена Л.Л. “Жить инвалидом, но не быть им”. - Екатеринбург, УрГУ, 2000.С. 41. .
Медицинская модель определяет и методику работы с инвалидом, которая предлагает лечение, трудотерапию, создание специализированных служб.
Следствием ориентации общества и Государства на эту модель является изоляция человека с ограниченными возможностями от общества в специализированном учебном заведении, развитие у него пассивно-иждивенческой ориентации.
Проблема инвалидности не ограничивается медицинским аспектом, она в гораздо большей степени является социальной проблемой неравных возможностей.
Низкая амбулаторная медицинская помощь. На низком уровне находится осмотр инвалида узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми препаратами, протезами, ортопедической обувью.
Остаются нерешенными многие социально-медико-психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью.
Среди них можно выделить проблемы различного уровня: макро -, мезо-, микроуровень. Социальные проблемы первого порядка - это проблемы, затрагивающие общество в целом.
Комплекс этих проблем решается усилиями всего общества и государства, направленных на создание равных возможностей для всех инвалидов. Одной из наиболее существенных проблем этого порядка является отношение общества и государства к лицам с отклонениями в развитии. Это отношение проявляется в различных аспектах: в создании системы специального образования, обучения, в создании архитектурной среды, в создании системы доступного здравоохранения и т.д.
Наиболее острой проблемой является ограничение жизнедеятельности инвалидов. Под ограничением жизнедеятельности понимается полное или частичное отсутствие у человека способности или возможности осуществлять самообслуживание, передвижение, ориентацию, контроль над своим поведением, а также заниматься трудовой деятельностью Ковалева А.И. Социализация личности: норма и отклонение. - М., 1996.С. 10. .
В зависимости от принадлежности к той или иной группе решаются вопросы трудоустройства и организации быта. Мало мобильные инвалиды (способные передвигаться только с помощью колясок или на костылях) могут работать на дому или с доставкой их к месту работы. Это обстоятельство обусловливает много дополнительных проблем: оборудование рабочего места на дому или на предприятии, доставка заказов на дом и готовых изделии на склад или потребителю, материально-сырьевое и техническое снабжение, ремонт, профилактика оборудования на дому, выделение транспорта для доставки инвалида на работу, с работы и т.д.
Еще сложнее ситуация с неподвижными инвалидами, прикованными к постели. Они не могут без посторонней помощи передвигаться, но способны работать умственно: анализировать общественно-политические, экономические, экологические и иные ситуации; писать статьи, художественные произведения, создавать картины, заниматься бухгалтерской деятельностью и т. п Пособие для работодателей: трудоустройство инвалидов. Комитет общественных связей города Москвы. М., 2004.С. 39.
Если такой инвалид живет в семье, многие проблемы решаются относительно просто. А если он одинок? Потребуются специальные работники, которые находили бы таких инвалидов, выявляли их способности, помогали получать заказы, заключать договоры, приобретать необходимые материалы и инструменты, организовывать сбыт продукции и т.п. Понятно, что такой инвалид нуждается и в повседневном уходе, начиная с раннего туалета и кончая обеспечением продуктами. Во всех этих случаях инвалидам помогают специальные социальные работники, которые за уход за ними получают заработную плату. За слепыми, но подвижными инвалидами также закрепляются оплачиваемые государством или благотворительными организациями работники.
Общественные объединения, созданные и действующие в целях защиты прав и законных интересов инвалидов, обеспечения им равных с другими гражданами возможностей, есть форма социальной защиты инвалидов. Государство оказывает общественным объединениям содействие и помощь, в том числе материальную, техническую и финансовую в ред. Федерального закона от 04.01.1999 5-ФЗ) , 15 Законы Российской Федерации "О беженцах", "О вынужденных переселенцах", "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" // Собрание законодательства. 1995. .
Федеральные органы исполнительной власти, органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации, организации независимо от организационно-правовых форм и форм собственности привлекают полномочных представителей общественных объединений инвалидов для подготовки и принятия решений, затрагивающих интересы инвалидов. Решения, принятые с нарушением этой нормы, могут быть признанными недействительными в судебном порядке.
Основными нормативными документами для проектирования доступной для инвалидов среды жизнедеятельности являются строительные нормы и правила (СНиПы), а также ведомственные строительные нормы и правила (ВСН). Устранение градостроительных барьеров для инвалидов создает условия для облегчения их передвижения. Эти условия включают оборудование пешеходных путей, их покрытий, установку пандусов и специальных лестниц, выделение мест для личных автотранспортных средств инвалидов.
Законодательной базой создания доступной для инвалида адекватной среды обитания является Указ Президента РФ от 2 октября 1992 г. № 1156 "О мерах по формированию доступной для инвалидов среды жизнедеятельности". Во исполнение Указа Президента Российской Федерации от 2 октября 1992 г. № 1156 Правительство России приняло постановление от 25 марта 1993 г. № 245 "О мерах по формированию доступной для инвалидов среды жизнедеятельности". В целях усиления контроля за выполнением Указа Президента РФ от 2 октября 1992 г. № 1156 "О мерах по формированию доступной для инвалидов среды жизнедеятельности" и во исполнение постановления Совета Министров - Правительства РФ от 25 марта 1993 г. № 245 "О мерах по формированию доступной для инвалидов среды жизнедеятельности" принято постановление Правительства РФ от 12 августа 1994 г. № 927 "Об обеспечении формирования доступной для инвалидов среды жизнедеятельности".
Данным постановлением предусматривалось внесение до 1 октября 1994г. в ведомственные нормативные акты в отрасли строительства требований по проведению обязательной экспертизы проектно-сметной документации на застройку городов и других поселений, строительство и реконструкцию зданий и сооружений в части обеспечения доступности их для инвалидов, а также внесение необходимых изменений в Закон РФ от 17 декабря 1992 г. № 4121-1 "Об административной ответственности предприятий, учреждений, организаций и объединений за правонарушения в области строительства".
В 1993 г. одобрена на заседании Правительства Российской Федерации 24 ноября 1992 г. (№ 35) Концепция социальной защиты нетрудоспособных граждан, семей с несовершеннолетними детьми и других групп населения РФ, нуждающихся в государственной поддержке.
Этим документом устанавливается важность создания условий для беспрепятственного доступа инвалидов к социальной инфраструктуре при предоставлении права Министерству социальной защиты населения РФ и закрепления этого права в соответствующих законодательных и нормативных актах.
Вопросы доступной для инвалидов среды жизнедеятельности прописаны в Законе "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" (ст.15, 16).
Семья с ребёнком-инвалидом - это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но и большей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работ у матери, но главное - специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.
Семья для ребёнка, как известно, является наименее ограничивающим, наиболее мягким типом социального окружения. Однако ситуация, когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребёнка с нарушениями развития, вместе с другими факторами, может изменить самоопределение семьи, сократить возможности для заработка, отдыха, социальной активности. К сожалению, в настоящее время поддержка семьи с ребенком-инвалидом со стороны общества недостаточна для сохранения самой семьи - главной опоры детей .
В жизни детей с ограниченными возможностями и в семьях, в которых они воспитываются, возникает много трудностей и проблем.
Медико-социальная помощь в нашей стране резко ухудшилась в связи с изменением социально-экономической обстановки. Нет достоверного специального учета детей с ограниченными возможностями ни в государственных органах социального обеспечения, ни в обществе инвалидов. Отсутствует координация в деятельности различных организаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде целей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социальной реабилитации .
Вся социальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.
Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью.
Услуги для ребенка с ограниченными возможностями в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.
Остаются нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, "слабыми" службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоустройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке .
Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6м 2 полезной площади на одного члена семьи, редко - отдельная комната или специальные приспособления для ребенка. В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.
Отец в семье с больным ребенком - единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком.
Количество разводов в семьях, воспитывающих детей-инвалидов намного выше - отцы чаще не в состоянии выдерживать постоянные трудности и уходят из семьи.
Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями. .
Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми-инвалидами носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.
Лечение, уход, обучение и реабилитация детей происходят при непосредственном участии родственников и предполагают большие затраты времени. В каждой второй семье неоплачиваемый труд матерей по уходу за детьми-инвалидами эквивалентен по времени средней продолжительности рабочего дня (от 5-ти до 10 часов). Особую роль в вынужденном высвобождении матерей детей-инвалидов из сферы оплачиваемой занятости играет отсутствие механизмов исполнения законодательных норм, регулирующих права работников с детьми-инвалидами.
Трудовыми льготами (неполным рабочим днем с сохранением рабочего места, гибким режимом работы, частым использованием больничного листа по уходу или отпуска без сохранения заработной платы), пользуются менее 15% работников.
Ограничения по предоставлению этих льгот возникают, когда они осложняют производственный процесс, организацию производства, ведут к потере прибыли предприятия. Переходу матерей детей-инвалидов в статус домохозяек способствует и отсутствие специальных программ, которые бы обеспечивали переквалификацию родителей, позволяли им пользовать надомный труд, организовывали оплачиваемую занятость, предполагающую совмещение работы с уходом за детьми-инвалидами. Неработающие родители, осуществляющие уход за детьми, сегодня фактически не имеют компенсаций за свой труд (вряд ли можно считать реальной компенсацией установленную законодательно выплату в размере 60% от минимального размера оплаты труда, покрывающую лишь одну десятую часть первоочередных потребностей человека) .
В отсутствие адекватной социальной поддержки неработающим родителям со стороны государства увеличивается иждивенческая нагрузка в семьях, в особенно тяжелом положении оказываются неполные семьи. В этой связи сохранение занятости родителей детей-инвалидов (в равной степени мужчин и женщин), поддержание их экономической активности могло бы стать важным ресурсом и условием преодоления бедности семей с детьми-инвалидами, их успешной социально-экономической адаптации.
Уход за ребенком занимает все время матери. Поэтому уход за ребенком ложится на мать, которая, сделав выбор в пользу больного ребенка, оказывается в полной зависимости от больниц, санаториев, от частых обострений недугов. Себя она отодвигает на столь дальний план, что оказывается за бортом жизни. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями.
Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей. Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата .
Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно, если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения).
Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих.
В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.
Большинство родителей отмечают недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией.
Дети-инвалиды, лишенные квалифицированной реабилитирующей и развивающей помощи, иногда ведут практически биологическое существование, не получая тех навыков и умений, которые помогут им хотя бы в самообслуживании, если не в трудовом самообеспечении.
Основными проблемами взаимоотношений в семье, имеющей инвалида, являются:
Все семьи, воспитывающие детей-инвалидов, характеризуются определенными признаками:
В личности ребенка-инвалида идет постоянная борьба между социальным и биологическим. Если общество оставляет его без внимания и заботы, то он попадает под власть физических недугов, которые определяют его характер, отношения с людьми, семейное положение, уровень образования, карьеру, в общем, весь жизненный путь. Если же социум берет человека под свою опеку, то влияние инвалидности отступает на задний план.
Значительное место в жизни детей-инвалидов и семей, в которых они воспитываются, занимают проблемы получения информации. Инвалиды затруднены в получении информации как общего плана, так и имеющий непосредственное значение для них (исчерпывающие средства о своих функциональных нарушениях, о мерах государственной поддержки инвалидов, о социальных ресурсах их поддержки. Это вызвано и экономическими причинами. Например, если родители этих детей не могут купить или отремонтировать телевизионный или радиоприемник, испытывают дефицит специальных носителей информации (телепередачи с сурдопереводом, книги брайлевского шрифта, кассеты и диски для слепых и т.д.), а также имеет место неразвитость современных глобальных информационных систем (типа Интернет) в нашей стране. Задача создания и ведения банка данных по проблемам инвалидов не решена в полной мере, хоты первые шаги в этой сфере предпринимаются .
Дети-инвалиды имеют трудности с получением образования. Российская Федерация подготовила Федеральный закон "Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья - специальное образование".
В законе сказано, что специальное образование - это система условий, которую создает государство для лиц, имеющих специальные образовательные потребности, с целью обеспечения их равными возможностями в получении образования посредством ликвидации физических, финансовых или психологических барьеров, которые исключают или ограничивают участие этих лиц в жизни общества; специальное образование - это дошкольное, общее и профессиональное образование, для получения которого человек нуждается в специальных индивилизирующих методах обучения и воспитания, связанных с наличием у него физического и/или психического недостатка. Специальное образование помогает детям-инвалидам развить свои психические и физические способности в целях приспособления к социальной среде, подготовки к трудовой деятельности, самообслуживанию, самообеспечению и семейной жизни. Для таких обучающихся проектируются техникумы, профессиональные учебные заведения (ПТУ), а так же учебные заведения смешенного типа - ПТУ-техникумы. Основные зоны техникумов и ПТУ: учебная, учебно-производственная, физкультурно-оздоровительная, отдыха, хозяйственная, жилая (при наличии жилых корпусов для учащихся инвалидов непосредственно на территории учебного заведения) .
Законы Российской Федерации и субъекты Российской Федерации гарантируют таким лицам обязательное обучение независимо от степени физической и/или психической недостаточности с момента ее обнаружения, при этом продолжительность начального основного общего образования устанавливается специальными образовательными стандартами и не может быть менее девяти лет. Также гарантируется бесплатность обучения; свободный доступ к образованию любого уровня; обучение с возможно минимальной изоляцией от общества.
Из-за своей патологии подростки-инвалиды с ограниченными возможностями имеют крайне узкий доступ к рабочим местам или не имеют вообще. В условиях нашей страны барьер между личностью инвалида и продуктивным трудом может обусловливаться и отсутствием трудовой мотивации с его стороны. По данным отечественных и зарубежных экспертов, трудовая деятельность доступна примерно 2/3 всех инвалидов, работает же не более 11% из них. Это вызвано не столько отсутствием специальных рабочих мест, сколько доминирующей ориентацией на получение льгот и пособий вместо труда .
К сожалению, формирование современной трудовой мотивации и трудовой этики в нашем обществе блокируется тем обстоятельством, что нередко инвалидная пенсия является более солидным источником дохода, чем заработная плата работающего, во всяком случае, она выплачивается более регулярно.
И очень часто бывает, что родители вынуждены содержать всю жизнь детей с отклонениями. Такое положение обусловлено не только ограниченностью их индивидуальных физических или интеллектуальных ресурсов, сколько неразвитым характером рынка труда для лиц с особыми нуждами. В условиях "дикой" рыночной экономики адаптация рабочих мест для таких инвалидов рассматривается работодателем как невыгодная и нежелательная. В ряде случаев инвалид абсолютно не способен к трудовой деятельности, даже самой простой. Однако в других ситуациях инвалидам предоставляются (или оказываются доступны) рабочие места, требующие низкой квалификации, предусматривающие монотонный, стереотипный труд и невысокую заработную плату. То есть при таких условиях ребенок-инвалид практически не имеет возможности самостоятельно выйти во взрослую жизнь.
Комплексный характер имеет коммуникативный барьер, который обусловлен кумуляцией действия всех вышеперечисленных ограничений, деформирующих личность человека. Расстройство общения, одна из наиболее трудных социальных проблем детей-инвалидов, является следствием внешних и физических ограничений, и эмоциональной защиты самоизоляции, и выпадение из трудового коллектива, и дефекта привычной информации. Закономерно, что восстановление нормальных для возраста и социального статуса коммуникацией является одной из наиболее наружных целей социальной реабилитации инвалида.
Важным и трудно преодолимым барьером для инвалида является пространственно-средовой. Даже в тех случаях, когда лицо с физическими ограничениями имеет средства передвижения (протез, кресло-коляска), сама организация жилой среды и транспорта не является пока дружественной к инвалиду. Недостает оборудования и приспособлений для бытовых процессов, самообслуживания, свободного передвижения. Дети с сенсорными нарушениями испытывают дефицит специальных информационных средств, извещающих о параметрах окружающей среды. Для лиц с интеллектуально-психическими ограничениями отсутствуют возможности ориентироваться в среде, безопасно передвигаться и действовать в ней .
Исходя из этого, необходимы различные подходы к определению инвалидности с детства и общего заболевания, только медицинских критериев явно недостаточно. Необходима комплексная социальная оценка.
Таким образом, развитие ребенка-инвалида в огромной степени зависит от семейного благополучия, участия родителей в его физическом и духовном становлении, правильности воспитательных воздействий. В связи с этим необходимо проводить целенаправленную работу с родителями, в первую очередь, с матерями больных детей. Эта работа должна включать обследование внутреннего состояния матерей, выявление наиболее трудных в психологическом плане моментов в жизни семей, оказание консультативной и практической помощи.
Необходимо, чтобы родители не оставались один на один со своей бедой, чтобы инвалидность ребенка не становилась только личным делом семьи. Родители детей-инвалидов должны поверить в свои силы и активно совместно решать насущные проблемы своих детей и своей семьи. Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми с ОВ носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе .
Важным представляется межведомственное взаимодействие в организации единого реабилитационного пространства для детей с ограниченными возможностями, объединение усилий органов управления здравоохранением, комитетов по вопросам семьи, матерей и детей, ученых ведущих научных медицинских учреждений.
Российский университет дружбы народов
Тема: «Проблемы семьи, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья»
Выполнила: Слепец М. А.
Уфа - 2016
Оглавление
Введение.
2.Система комплексной помощи семьям, имеющим детей с ограниченными возможностями здоровья.
Заключение.
Литература.
Введение
Семья с ребёнком-инвалидом - это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но и большей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работы у матери, но главное - специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.
Семья для ребёнка, как известно, является наименее ограничивающим, наиболее мягким типом социального окружения. Однако ситуация, когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребёнка с нарушениями развития, вкупе с другими факторами, может изменить самоопределение семьи, сократить возможности для заработка, отдыха, социальной активности.
Маленькие дети с недостатками развития живут не в изоляции. Семья, являясь для них первичным социальным окружением, сама погружена в более широкий социальный контекст.
Цель данной курсовой работы заключается в том, что бы рассмотреть социальную работу с семьями, воспитывающими детей-инвалидов.
Для достижения поставленной цели в работе решаются следующие задачи:
Показать проблемы семей, имеющих детей с ограниченными возможностями;
Охарактеризовать систему комплексной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями здоровья.
Объектом исследования является проблемы семей с детьми инвалидами.
Предметом –является основные направления психолого-педагогической работы с семьями имеющими детей инвалидов
Гипотеза - мире. можностями здоровья (ОВЗ) - главное звено в системе его воспитания, ориентации.
I .Современные проблемы семьи, имеющей детей с ограниченными возможностями здоровья.
Семья - микросоциум, в котором не только протекает жизнь ребенка, но и формируются его нравственные качества. Существует прямая зависимость развития ребенка от семейного фактора: чем сильнее проявляется семейное неблагополучие, тем более выражены нарушения развития ребенка.
Современный подход к семье, воспитывающей ребенка с ОВЗ, рассматривает её как реабилитационную структуру, с возможностями по созданию благоприятных условий для его развития и воспитания. Для семьи характерными являются функции:
Коррекционно-развивающая;
Компенсирующая;
Реабилитационная.
Функции семьи, воспитывающей ребенка с ОВЗ, могут быть нарушены под влиянием ряда факторов, в том числе особенности личности её членов и взаимоотношений между ними, условия жизни семьи, нарушение её структуры и др.
Основные периоды жизненного цикла семьи, воспитывающей ребенка с ОВЗ:
Рождение ребенка: получение информации о наличии патологии, эмоциональное принятие и привыкание к данной проблеме;
Дошкольный возраст ребенка: организация лечения, реабилитации, обучения и воспитания ребенка;
Школьный возраст ребенка: принятие решений о форме школьного обучения, решение проблем взрослых и сверстников по поводу общения с ребенком;
Подростковый возраст ребенка: привыкание к хронической природе заболевания ребенка, решение проблем изоляции от сверстников;
Период «выпуска»: принятие решения о подходящем месте проживания ребенка.
Таким образом, семья, в которой есть ребенок с ОВЗ, - это особый объект для внимания всех специалистов, которые оказывают помощь семье. Рождение ребёнка с ограниченными возможностями здоровья – это серьёзная проблема для семьи, жизнь которой характеризуется следующими особенностями:
Родители постоянно находятся в состоянии психофизического и эмоционального напряжения;
Испытывают чувство страха и неуверенность за будущее своего ребёнка;
Стараются скрыть от окружающих факт рождения «особого ребёнка», ограничивают круг внешних контактов, снижается социальный статус семьи;
Возможности ребёнка не соответствуют ожиданиям родителей, в результате чего у них возникает раздражительность, неудовлетворённость;
Нарушаются внутрисемейные отношения;
У родителей меняется взгляд на мир, отношение к самим себе, своему ребёнку, который не такой, как все, к другим людям и к жизни.
Основными проблемами семьи, имеющей ребенка с ограниченными возможностями здоровья, являются:
Медицинские проблемы: получение информации о заболевании ребенка и особенностях его течения, прогнозе, ожидаемых социальных трудностях; овладение практическими навыками выполнения медицинских рекомендаций, коррекции речи; поиск возможностей дополнительного консультирования ребенка, его госпитализации, получения путевок в санатории и т. д.;
Экономические проблемы: в семьях, имеющих ребенка-инвалида, уровень материальной обеспеченности оказывается ниже, чем в семьях со здоровыми детьми. Это обусловлено вынужденным неучастием большинства матерей в общественном производстве; оформлением сокращенного рабочего дня; вынужденной сменой работы нередко с потерей заработной платы и т.д.;
Проблема воспитания, обучения и ухода за больным ребенком, которая заключается в трудностях, связанных с подготовкой ребенка к школе и помощью в его обучении, особенно при обучении на дому; осуществлением целенаправленной работы по социальной адаптации ребенка, формированием навыков самообслуживания, передвижения, пользования вспомогательными техническими средствами, общественным транспортом, развитием самостоятельности; организацией досуга и игровой деятельности ребенка, способствующих развитию или компенсации нарушенных функций, гармоническому развитию личности; приобретением и установкой дома специального оборудования для тренировки бытовых навыков, навыков ходьбы, развития нарушенных функций, а также приобретением высококачественных технических средств;
Социально-профессинальные проблемы семьи - это повышение родителями ребенка-инвалида своего образовательного уровня; отказ от реализации профессиональных планов; вынужденные перерывы в работе на период лечения и для организации ухода; смена характера работы с учетом интересов ребенка; формирование уклада жизни семьи, подчиненного интересам ребенка; трудности с поведением досуга;
Психологические проблемы, которые связаны, прежде всего, с тревогой за судьбу ребенка-инвалида всех членов семьи, напряжение во взаимоотношениях родителей из-за необходимости решения всевозможных проблем; уходом одного родителя из семьи; негативным восприятием со стороны окружающих физических недостатков ребенка.
Семьи, воспитывающие ребенка с ОВЗ, условно можно разделить на две группы:
1.Семьи, в которых отношение к проблеме ребенка носит конструктивный характер, не углубляются в длительные переживания, а пытаются более эффективно приспособиться к новым условиям, наладить семейный быт, общение и изменить свое отношение к возникшей проблеме.
2.Семьи, в которых отношение к проблеме ребенка носит диструктивный характер, который может выражаться в форме игнорирования проблемы, жестокого обращения и эмоционального отвержения ребенка.
Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями здоровья в театр, кино, на зрелищные мероприятия и т. д., тем самым обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.
Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психологического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтоб выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться нужны социальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями здоровья, отмечают, что отсутствует дополнительная литература, достаточная информация.
Семьи в процессе воспитания, становления социальной интеграции ребенка с ограниченными возможностями здоровья сталкиваются с большим числом трудностей. Прежде всего, это оказание помощи детям, переживающим свою незащищенность, общественное пренебрежение. Порой сами близкие люди ребенка с ограниченными возможностями здоровья пребывают в состоянии хронического стресса, вызванного его болезнью, обстоятельствами лечения, воспитания, обучения, профессионального становления. В целом переживают за его будущее. Все это затрудняет социальную интеграцию ребенка, имеющего ограниченные возможности в среду его здоровых сверстников. В такой ситуации ребенок с ограниченными возможностями и семья, в которой он воспитывается, нуждаются в помощи специалиста, который смог бы активно войти в конкретную жизненную ситуации семьи, смягчить воздействие стресса, помочь мобилизовать имеющиеся внутренние и внешние ресурсы всех членов семьи.
Главная цель социально-педагогической деятельности в работе с семьей ребенка с ограниченными возможностями – помочь семье справиться с трудной задачей воспитания ребенка-инвалида, способствовать ее оптимальному решению, несмотря на имеющиеся объективный фактор риска; воздействовать на семью с тем, чтобы мобилизовать ее возможности для решения задач реабилитационного процесса. В такой семье необходимо больше духовного общения между детьми и родителями. Именно оно приносит радость матерям и отцам.
Содружество школы и семьи является гарантией результативности коррекционно-развивающего обучения. Достижение этого эффекта только со стороны педагогов недостаточно для динамики в развитии ребенка. Необходима преемственность работы школы и семьи.
Включение родителей в коррекционно-развивающий процесс является важнейшим условием развития ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Р ука об руку с взрослыми он будет подниматься по ступеням своего развития, как можно более полно используя возможности каждого вида деятельности, впечатления каждого нового дня. Ребёнок должен чувствовать, что близкие люди любят его, понимают и всегда готовы прийти на помощь. Важным результатом работы с семьёй, воспитывающей ребёнка с ОВЗ, является то, что родители готовы вместе с ребёнком создавать новые отношения, в которых радостно быть рядом, доверяя друг другу. И если семья, успешно справившись с проблемой, стала более сплочённой, родители и дети испытывают радость в совместной деятельности, это значит, что помощь, оказанная семье, эффективна.
2.Система комплексной помощи семьям, воспитывающим ребенка с ограниченными возможностями здоровья
Система комплексной помощи семьям, воспитывающим ребенка с ОВЗ, включает следующие направления работы: - психологическое изучение, - консультирование, - психокоррекцию.
Основная цель диагностической и консультативной работа – выявление причин, препятствующих адекватному развитию ребенка с ограниченными возможностями здоровья и нарушающих гармоничную внутрисемейную жизнедеятельность.
Во время диагностики и консультативной работы с семьями решаются следующие задачи:
- определение степени соответствия условий, в которых растет и воспитывается ребенок дома, требованиям его возрастного развития;
- выявление внутрисемейных факторов, как способствующих, так и препятствующих гармоничному развитию ребенка с психофизическими нарушениями в семье;
- определение причин, дестабилизирующих внутрисемейную атмосферу и межличностные отношения;
- определение неадекватных моделей воспитания и деструктивных форм общения в семье;
- определение путей гармонизации внутрисемейного климата;
- определение направлений социализации как детей, с особыми образовательными потребностями, так и их семей.
Изучение семьи - дело тонкое, деликатное, требующее от педагога проявления уважения ко всем членам семьи, искренности, желания оказать помощь в воспитании детей.
Диагностика семьи, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии, проводится по трем направлениям:
I
.Изучение ребенка
При проведении изучения ребенка необходимо обратить внимание на множество факторов, влияющих на развитие ребенка с психофизическими недостатками, и изучить:
1.
Особенности личности различных категорий детей с отклонениями в развитии;
2.
Факторы, определяющие личностное развитие на разных возрастных этапах;
3.
Особенности взаимодействия со сверстниками, с друзьями, братьями, сестрами и их влияние на его развитие;
4.
Эмоционально-волевую сферу;
5.
Причины, препятствующие формированию адекватной самооценки;
6.
Особенности формирования «системы Я»;
7.
Межличностные отношения
в малых социальных группах, состоящих из лиц с отклонениями в развитии;
8.
Формирование мотивации к труду в условиях семьи;
9.
Формирование мотивации к профессиональной деятельности в трудовом коллективе.
II
. Изучение родителей (лиц их заменяющих) и членов семьи ребенка;
Знания особенностей родителей и членов семьи позволяет оптимизировать условия жизни ребенка и привлечь знакомых для него взрослых к активному и плодотворному участию в коррекционно-развивающем процессе. Поэтому рекомендуется изучать:
- личностные особенности;
- внутрисемейный климат и межличностные контакты в семье;
- факторы, влияющие на родительские позиции по отношению к ребенку;
- уровень воспитательской и родительской компетентности родителей;
- воспитательские качества и способности родителей;
- профессиональные умения родителей, выступающих в качестве педагогов для своих детей;
- социально-культурные условия жизни семьи на разных возрастных этапах развития ребенка;
- ценностные ориентации родителей различных социально-культурных групп в отношении ребенка;
- основные типы взаимодействия в семье с ребенком;
- модели воспитания;
- формы родительского участия в формировании навыков социальной и трудовой адаптации;
- влияние родительской позиции на формирование личности;
- влияние «особого» ребенка на развитие и контакты его здоровых братьев и сестер;
- особенности отношений со здоровыми братьями и сестрами;
- родительские позиции отцов и матерей;
- родительское отношение к ребенку в зависимости от религиозных, культурных и национальных традиций семьи.
III
. Изучение социального окружения семьи и факторов, влияющих на его социальную адаптацию
Знания о социальном окружении позволяют определить факторы, позитивно влияющие на социальную адаптацию ребенка. Поэтому необходимо изучить:
отношение различных социальных групп населения к детям, подросткам и взрослым с психофизическими нарушениями;
влияние здоровых сверстников на характер и динамику развития ребенка с психофизическими недостатками;
макросоциальные условия, определяющие развитие и социально-трудовую адаптацию;
макросоциальные условия, определяющие максимально возможную реабилитацию семей.
Комплексное обследование семьи каждого ребенка осуществляется разными методами. Основными методами являются наблюдение и эксперимент. В качестве дополнительных методов традиционно используют беседу-интервью, собеседование с родителями, воспитателями и ребенком, изучение документов об обследуемом, анализ продуктов деятельности и др.
В психолого - педагогическом заключении по результатам диагностики должны быть отражены следующие аспекты: характер взаимоотношений между членами семьи, особенности внутрисемейного климата и модели воспитания ребенка, причины, дестабилизирующие адекватное психофизическим возможностям развитие ребенка. Кроме того, заключение должно включать рекомендации специалиста по преодолению имеющихся в семье проблем для ребенка и для родителей отдельно.
Консультирование семей с проблемными детьми может осуществляться в следующих направлениях:
Психолого-педагогическое консультирование, которому может предшествовать медико-генетическая консультация
Семейное консультирование.
Психолого-педагогическое консультирование и семейное консультирование осуществляются в рамках единой консультативной процедуры. Их объединение связано с основной причиной обращения за консультацией семей – это проблемы в обучении и воспитании ребенка с особыми потребностями.
Профориентированное консультирование.
Консультирование семьи имеет определенную организационную форму:
1 этап – знакомство, установление контакта и достижение необходимого уровня доверия и взаимопонимания.
2 этап – определение проблем семьи со слов родителей или лиц, их заменяющих.
3 этап – психолого-педагогическая диагностика особенностей развития ребенка.
4 этап – определение модели воспитания, используемой родителями, и диагностика их личностных характеристик.
5 этап – оценка результатов диагностики и формулирование реальных проблем, существующих в семье.
6 этап – определение способов, с помощью которых проблемы могут быть решены.
7 этап – подведение итогов, резюмирование, закрепление понимания проблем и способов их решения.
Работа с семьей связана с решением социально-психологических и личностных проблем семьи. Содержание психологической помощи заключается в обеспечении эмоциональной, смысловой поддержки человеку или сообществу в трудных ситуациях.
Социально-психологическая поддержка семье ребенка с ОВЗ представляет собой комплекс мер по ее социальному обеспечению и обслуживанию.
Эта помощь включает следующие виды:
1.
Образовательная (обучение, воспитание, информирование) помощь направлена на повышение адаптивных возможностей «особого» ребенка через обучение и воспитание. Методы оказания помощи:
- формирования сознания;
- социального научения;
- включения личности в коллективную деятельность;
- закрепления положительного опыта совместной игровой, трудовой и учебной деятельности, т.е.
методы педагогической коррекции.
2.
Посредническая помощь включает несколько направлений:
- активизация поддерживающих систем (группы взаимопомощи);
- координация всех специалистов в решении проблем воспитания и обучения;
- социальное адвокатирование, т.е. защита прав семьи и ребенка в широкой социальной среде.
3.
Психологическая помощь (эмоциональная поддержка и психологическая коррекция) направлена на регуляцию эмоционального состояния, профилактику возможных психологических затруднений, коррекцию неблагоприятных состояний. Методы оказания психологической помощи подразделяются на групповые и индивидуальные.
Среди них:
- методы психодиагностики;
- психологическая консультация;
- социально-психологический тренинг и аутотренинг;
- методы коррекции поведения, мотивации, общения и самооценки;
- методы психотерапии.
При решении вопросов семьи ребенка с ОВЗ здоровья педагог использует следующие организационно-содержательные формы работы:
Психолого-педагогическое просвещение родителей;
Организация конкретной помощи: материальной, педагогической, юридической и др.;
Организация отдыха детей, проведение семейных праздников, привлечение к деятельности учреждения социального обслуживания;
Диагностика семейных дисфункций;
Психодиагностика супружеских взаимоотношений;
Семейная психотерапия;
Социальный патронат семьи;
Тренинги и др.
При организации социально-психологической поддержки необходимо учесть не только объективные факторы (отсутствие материальных ресурсов, недоступность необходимых услуг и др.), но и субъективные (деструктивное отношение к ребенку, низкая реабилитационная культура семьи и др.). Кроме того, нужно помнить, что разрешение семейных проблем – это, прежде всего выбор ответственного поведения самих членов семьи.
Заключение.
Таким образом, в последние годы наметилась тенденция улучшения социальной поддержки семей с детьми с ограниченными физическими и умственными возможностями. Этому способствовал ряд обстоятельств, в частности, укрепление и расширение законодательной и нормативно-правовой базы социальной поддержки семей с детьми-инвалидами (прежде всего на региональном уровне), определенная трансформация массового сознания россиян, еще недавно представлявших инвалидность лишь в медицинском аспекте, динамичный рост числа центров реабилитации детей с ограниченными возможностями.
Но всё это мало отражается на решении внутренних психологических проблем родителей ребёнка-инвалида, особенно матери. Тесный эмоциональный контакт с матерью, начиная с первых дней жизни, её ласка и забота являются залогом полноценного психического развития любого ребёнка. Ребёнок - инвалид должен чувствовать, что близкие люди его любят и понимают, не считая хуже других детей, всегда готовы прийти на помощь]
Но кто-то должен прийти на помощь и семье, ведь больной ребёнок является постоянным стрессовым фактором, особенно для матери. Эмоциональные перегрузки вызывают определённые изменения в ее поведении и здоровье, что отражается на ребёнке. Получается замкнутый круг: болезнь, инвалидность ребёнка вызывает стресс у матери, а последствия стресса усугубляют болезнь ребёнка.
Кроме того, хотелось бы отметить, что основная цель ранней реабилитационной работы связана с обеспечением социального, эмоционального, интеллектуального и физического развития ребёнка, имеющего нарушения, и достижением максимального успеха в раскрытии потенциала ребёнка для обучения. Другая важная цель - предупреждение вторичных дефектов у детей с нарушениями развития. Третья цель состоит в том, чтобы адаптировать семьи, имеющие детей с задержками развития так, чтобы эти семьи могли удовлетворить потребности ребенка максимально эффективно. Социальная работа с семьей требует от профессионала отношения к родителям как к партнёрам, изучения способа функционирования конкретной семьи и выработки индивидуальной программы, соответствующей семейным потребностям и стилям.
Проблема детской инвалидности является актуальной во всем мире. Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными воз можностями - главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, проф ориентации. Когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций.
Литература:
1.
Власова Т.А., Певзнер М.С. «Учителю
о
детях
с
отклонениями в развитии.» М.,
1967.
2.
Дементьева Н.Ф. Роль
семьи
в
воспитании и
обучении
детей
с
особыми
нуждами. М., 1996.
3.
Занков Л.В. Психология
умственно отсталого ребенка. М., 1939.
4.
Иванов Е.С., Исаев Д.Н.
Что
такое
умственная
отсталость. Руководство
для родителей. СПб., 2000.
5.
Исаев Д.Н. Умственная
отсталость
у
детей
и
подростков. СПб., 2003.
6.
Крупина И.В. Основы семейного воспитания// Педагогика/ Под ред. П.И. Пидкасистого.
М., 1996.
7.
Ковалев С.В. Психология
современной
семьи. М., 1988.
8.
Левченко И. Ю., Ткачева В. В. Психологическая помощь семье
9.
Олиференко Л.Я., Шульга Т.И., Дементьева И.Ф. Социально-педагогическая поддержка детей группы риска.
М., 2002.
10.
Ткачева В.В. Психологическое изучение семьи, воспитывающей ребенка с нарушениями развития // Психолого-педагогическая диагностика: Учеб. пособие для студентов высш. пед. учеб. заведений /Под ред. И.Ю. Левченко, С.Д. Забрамной. М.: Изд.центр «Академия», 2003.
Социальные проблемы семей с детьми-инвалидами. Еттянова Н.Г., Макарова А.П., Северо-Восточный федеральный университет им. М.К. Аммосова, г. Якутск, Россия.
Актуальность исследования обусловлена тем, что семья с ребёнком инвалидом, это семья с особым статусом. Статус семьи определяется не только личностными особенностями ее членов и характером взаимоотношений между ними, но большей занятостью решением проблем ребенка-инвалида, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работы у матери, но главное специфическим положением в семье ребёнка инвалида, которое обусловлено его болезнью.
В настоящее время общая численность детей-инвалидов в Якутии по данным Федеральной службы государственной статистики по РС(Я) составляет 6227. За последние годы наблюдается тенденция к увеличению количества детей инвалидов. Уровень инвалидности среди детей является показателем состояния здоровья детского населения и напрямую связано с экономическим и социальным благополучием региона. Болезни, которые обуславливают детскую инвалидность в регионе, это болезни нервной системы, врожденные аномалии (пороки развития), психические расстройства и расстройства поведения, болезни уха, болезни глаз, болезни органов дыхания и т.д.
Согласно ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ» инвалид – это лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящие к ограничению жизнедеятельности и вызывающими необходимость его социальной защиты». Категория «ребенок-инвалид» устанавливается гражданину в возрасте до 18 лет в зависимости от степени ограничений жизнедеятельности, обусловленного стойким расстройством функций организма, возникшего в результате заболеваний, последствий травм или дефектов. Основными причинами детской инвалидности являюятся: ухудшение экологической обстановки; детский травматизм; ослабленное здоровье родителей; отсутствие культуры здорового образа жизни; недостаточное развитие сети реабилитационных учреждений; алкоголизм родителей; экономические показатели и т.д. .
В работе предпринята попытка выявить социальные проблемы семей с детьми инвалидами, проживающих в г. Якутске.
Всего в опросе приняли участие 50 семей. Социальный паспорт семей:
Возраст родителей: от 30-39 л. (40 %), от 40-49 л. (36 %), от 50-59 л. (15 %) и от 60 л. и свыше (9 %);
Уровень образования родителей: большинство имеют высшее образование (50 %), средне – специальное (38 %), среднее (12 %). Американская исследовательница Дж. Мерсер отмечает, что чем ниже уровень образования, тем позже диагностируется болезнь ребенка.
По социальному статусу, 6 % семей относит свою семью к семьям с рабочей профессией, 31 % – к служащим, 21 % – к интеллигенции, 4 % – предприниматели, 4 % указали, что их семья относится к категории «безработных семей», 15 % – пенсионеры, 15 % – это матери-одиночки и 4 % респондентов не указали социальную принадлежность своей семьи.
43 % семей с ребёнком-инвалидом – это неполная семья, 31 % полная семья и 26 % семей, из категории многодетных семей.
В качестве основных проблем, большинство семей назвали потребность в психологической помощи. Но к психологической службе обращались только 12 % из опрошенных семей, 21 % семей, указали, что даже если нуждаются, то они сами пытаются решить свои проблемы. Льготы, которые предоставляет государство, семьи, оценивают как недостаточные. Большинство семей хотят улучшить обеспечение лекарствами, получать путевки на санаторно-курортное лечение, проходить реабилитацию в специализированных учреждениях. Одним из главных проблем семей с ребёнком-инвалидом является нехватка денежных средств. Большинство семей указали, что их доходы ниже прожиточного минимума по городу (37 %).
В анкете был вопрос: «Сталкивались ли вы с нарушением законных прав ребенка-инвалида?». Только 40 % семей ответили, что не сталкивались, тогда как большинство (60 %) отметили, что очень часто сталкиваются с нарушением прав ребёнка-инвалида. Родители отмечают, что сталкиваются с нарушением прав ребёнка в медицинских учреждениях, при оказании медицинской помощи (56 %), при устройстве в реабилитационные центры (28 %) и в общеобразовательную школу (9 %).
Таким образом, основными проблемами семей с ребёнком-инвалидом являются психологические, материальные проблемы, а также нарушение законных прав ребёнка, именно со стороны медицинских и образовательных учреждений. Среди семей с ребёнком-инвалидом, много больше неполных семей, в основном это матери-одиночки. Семья, попав в трудную жизненную ситуацию, возможно, в силу своей не осведомлённости, либо «закрытости», пытается сама решать свои психологические проблемы, практически не обращаясь к помощи специалиста – психолога, социального работника.
Основываясь на полученных данных можно дать следующие рекомендации:
– обеспечить психологическую поддержку родителей и родственников, осуществляющих уход за детьми-инвалидами, которая будет способствовать разрешению возникающих проблем семейного взаимодействия и воспитания детей-инвалидов;
– организовать помощь малообеспеченным семьям в виде привлечения средств через благотворительные организации, фонды помощи, обеспечить информационно-консультационную поддержку по получению субсидий, льгот предоставляемых государством, территориальными или районными центрами социального обслуживания или социальной защиты населения;
– обеспечить информацией о реабилитационных центрах для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья, в задачу которых входит оказание медицинской, социальной и психолого-педагогической помощи детям и их семьям;
– проводить индивидуальную и групповую психосоциальную работу с семьями, проводить просветительские лекции и тренинги для родителей;
– проводить мероприятия, направленные на объединение семей, имеющих детей инвалидов в виде групп-встреч, круглых столов и т.д.;
– необходимо регулярно мониторить потребности семей, воспитывающих детей-инвалидов, в предоставлении услуг в сфере социальной защиты, здравоохранения, образования, занятости;
– усилить работу социальных работников с семьями с детьми-инвалидами, разработать индивидуальную программу поддержки семей.
Литература
1. Курбатов В.И. Социальная работа. – Р/ на Д: Феникс, 2005.
2. Нестерева Г.Ф. Технология и методика социальной работы. – М.: Издательский центр «Академия», 2011.
3. Платонова Н.М. Теория и методика социальной работы. – М.: Издательский центр «Академия», 2010.
4. Технологии социальной работы / Под общей ред. Е.И. Холостовой. – М.: ИНФРА-М, 2004.
Социальные проблемы семей с детьми-инвалидами
Семьи, воспитывающие детей-инвалидов, как социальная проблема
Е.В. Воронина
г. Смоленск
Социально-экономическое и культурное развитие современного общества является основой для формирования оптимального характера отношений между здоровыми людьми и людьми с ограниченными возможностями. Проблема реабилитации детей с аномалиями здоровья не исчерпывается медицинским аспектом, она в гораздо большей степени является проблемой неравных возможностей. Вырабатывание стратегий воспитания, образовательных технологий, способных обеспечить будущую профессионализацию, обеспечение социально-средовой адаптации "особенных" детей нуждаются в концентрации усилий субъектов их жизненного окружения, интеграции деятельности социально-культурных институтов - семьи, образовательных и реабилитационно-лечебных заведений, всего общества в целом. Проблема "ограниченных возможностей" не является проблемой одного человека или какой-то части населения. В условиях современной демографической ситуации - с одной стороны, и неуклонного роста численности инвалидов - с другой, эта проблема становится актуальной для всего общества.
Будущее состояние государства, нации, всего человечества определяется в первую очередь здоровьем его детей, его "сегодняшним будущим". В гуманистическом обществе, в противоположность технократическому, Человек - высшая ценность. Не человек на службе производства, научно-технического прогресса, а наоборот, последние - на службе Человека. Но именно последствия ускоряющегося развития техногенной цивилизации делают весьма проблематичной проблему существования самого человека как биосоциального существа.
Засорение отходами производства окружающей среды, варварское уничтожение лесов, загрязнение воздуха и рек почти до предельной степени, настолько, что чистый воздух уже становится дефицитом, а пригодная для питья вода в "бутилированном" виде - предметом получения коммерческой прибыли оборотистыми дельцами. Мировой океан не только истощается вследствие уничтожения живых организмов, но и перестаёт уже быть естественным регулятором природных процессов. Мы только изумляемся и огорчаемся небывало тёплым бесснежным зимам и холодным летним ночам, а ведь это уже климатическая система, и отражаются её последствия не только на погодных условиях, но и на нас самих. В начале ХХI века становится как никогда актуальным высказывание Альберта Швейцера: "Человек потерял способность предвидеть и приостанавливать, и он кончит тем, что уничтожит Землю. А это в свою очередь приведёт к гибели самого человека" (2, с. 177).реабилитация дети социальный семья
Начало 90-х годов прошлого века в России характеризовалось резким негативным сдвигом в социально-экономическом положении большинства населения, в результате чего образовался мощный стрессогенный фактор, во многом предопределивший динамику демографических процессов. Растёт количество сердечно-сосудистых и онкологических заболеваний, молодеет область их "индивидуального проявления". Прикованные к компьютеру, телевизору, снабжённые транспортом, мы становимся всё менее подвижными, страдающими от последствий гиподинамии. Танцплощадки ушли в далёкое прошлое. Возможный "активный отдых" в виде спортивных клубов, тренажёрных залов и фитнес-центров стал уже столь "активно платным", что для значительной массы взрослого населения потерял всякую привлекательность. Насаждаемая телеэкранами развлекательная политика, активная рекламация "красивой жизни" звёзд, притягивая внимание разноцветным мельканием, физической активности способствует в ещё меньшей степени, оставляет после себя лишь горько-досадливое "послевкусие" бессмысленно потраченного времени и отчуждения от тусклого окружающего мира.
В условиях "дикого рынка" сегодняшнего времени характер производственных отношений изменился не в лучшую сторону. Несоблюдение мер безопасности труда вследствие жёсткой экономии средств и продолжающийся рост интенсификации производства, особенно - на предприятиях негосударственной формы собственности, влияют на увеличение травматизма и высокий уровень заболеваемости работников. Доходы основной части населения отстают от роста стоимости жизни. Возникает необходимость увеличения рабочего времени, поисков дополнительного заработка. Снижаются возможности для полноценного отдыха и восстановления физических и эмоциональных сил.
Ухудшение экономической обстановки вследствие затянувшегося кризиса и отсутствие здорового образа жизни, увеличение стрессовых нагрузок и накопление вредных мутаций, дефекты медицинской помощи, зачастую несвоевременной и коррумпированной, - всё это реалии сегодняшней действительности. Действуя слаженно и целенаправленно, они вызывают опасность резкого ухудшения генофонда человечества, формируя "ограничение жизнеспособности" для его отдельных представителей на самых ранних этапах их появления - с детства, с рождения, с самого зачатия, с ещё более раннего существования в виде мельчайших клеточек в организмах будущих пап и мам…
Современная медицина, получившая значительное развитие благодаря достижениям цивилизации, позволяет лечить многие болезни, но вместе с тем и устраняет действие естественного отбора, вычёркивавшего на заре человечества из цепи сменяющихся поколений слабых, недостаточно жизнеспособных, "неполноценных" по физическим или психическим показателям здоровья.
Как утверждает Всемирная организация здравоохранения, "здоровье - это состоянии полного физического, психического и социального благополучия" (2, с. 185). В рамках этого подхода состояние здоровья определяется не только "биологией" человека, но и качеством его жизни, возможностями творческой самореализации, уровнем духовного потенциала. При этом акцентируется растущая независимость человека от ограничений, задаваемых возможностями его собственной "телесной оболочки". В экспериментальных исследованиях обнаружена тесная связь между социальной самоудовлетворённостью человека, его духовной самоидентификацией и параметрами мозгового кровообращения, которые влияют на риск возникновения заболеваний и преждевременной смерти. Социальное благополучие в последние десятилетия вошло в явное противоречие с природным здоровьем человека, а с учётом данных о показателях физического, психического и социального благополучия всего населения, можно утверждать, что проблемы здоровья затрагивают каждого третьего человека. В настоящее время в Российской Федерации официально признаны инвалидами более 10 миллионов человек, из них - около 640 тысяч детей-инвалидов (4, с. 27, 29).
Термин "инвалид" восходит к латинскому корню (valid - действенный, полноценный, сильный) в сочетании с отрицанием, то есть буквально означает "непригодный", "неполноценный", "бессильный". В России со времён Петра I, по примеру Западной Европы, такое название относилось к увечным воинам, позже интерпретировалось как "человек, потерявший трудоспособность", поскольку одним из основных признаков инвалидности является изменение трудоспособности. В дальнейшем понятие "инвалидность" углублялось и в настоящее время определяется как "наличие дефекта и степень его компенсации" (3, с. 35).
В Рекомендациях 1185 к реабилитационным программа 44-й сессии Парламентской Ассамблеи Совета Европы от 5 мая 1992 года инвалидность определяется как "ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными, социальными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества" (4, с. 14). Проблема инвалидности, как видим, не ограничивается медицинскими показаниями, она является также проблемой ограниченных социальных возможностей, в рамках которой необходимо стимулировать у людей, имеющих статус инвалида, способности к активной и полноценной жизни.
Интегративным документом, охватывающим все проблемы организации жизнедеятельности инвалидов, являются Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов, принятые Генеральной Ассамблеей ООН 20.12.1993 г. (Резолюция №48/96). Формулируя основные концепции политики общества по отношению к инвалидам, Правила определяют содержание и цели процесса реабилитации лиц с ограниченными возможностями. "Термин "реабилитация" означает процесс, имеющий целью помочь инвалидам достигнуть оптимального физического, интеллектуального, психического и/или социального уровня деятельности и поддерживать его, предоставив им тем самым средства для изменения их жизни и расширения рамок их независимости…Процесс реабилитации не предполагает лишь оказание медицинской помощи. Он включает в себя широкий круг мер и деятельности, начиная от начальной и более общей реабилитации и кончая целенаправленной деятельностью, например, восстановлением профессиональной трудоспособности" (4, с. 196).
Требования к физическим и интеллектуальным качествам личности, конкретно выражающиеся в общественных представлениях о "норме" и "аномальности", тесно связаны с уровнем развития социума и с его гуманизацией. Общественное положение детей с нарушениями развития всегда определялось господствовавшими в социуме системами гражданского права и ценностными установками. В античной Греции и Древнем Риме дети с аномалиями развития были обречены на физическое уничтожение. Христианство, призывая к милосердию, поощряло оказание помощи "убогим", но, в основном, отторгало их, изолируя своих "неполноценных членов" в монастырях, позже - в приютах и богадельнях. Сейчас мировое сообщество пришло к признанию необходимости существования единого социума, включающего людей с проблемами, создания для них безбарьерной среды, возможностей воспитываться и жить в своей семье, участвовать в жизни общества.
Социальное здоровье рассматривается в правовом государстве как одно из приоритетных направлений деятельности. В тексте принятой в 1989 году Организацией Объединённых Наций Конвенции о правах ребёнка закреплено "право детей с отклонениями в развитии вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие в жизни общества (ст. 23); право неполноценного ребёнка на особую заботу и помощь, которая должна предоставляться по возможности бесплатно с учётом финансовых ресурсов родителей или других лиц, обеспечивающих заботу о ребёнке, с целью обеспечения неполноценному ребёнку эффективного доступа к услугам в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановления здоровья, подготовки к трудовой деятельности и доступа в средствам отдыха таким образом, который приводит к наиболее полному по возможности вовлечению ребёнка в социальную жизнь и достижению развития его личности, включая культурное и духовное развитие ребёнка" (5, с. 633).
Государство выступает гарантом предоставления детям-инвалидам различных видов социальной помощи: пенсионного обеспечения, снабжения необходимыми медикаментами, протезированием, возможностью медицинской и психологической реабилитации в лечебных и оздоровительных центрах. Но любая медицинская и финансовая компенсация дефекта имеет свои границы. Большинство детей с ограниченными возможностями здоровья нуждается в социокоммуникативной реабилитации, обучении навыкам позитивного общения с другими людьми, позволяющему сформировать положительное мироощущение и определить своё место в жизни.
Не рассматривая подробно категорий жизнедеятельности, определяющих установление статуса "инвалид детства", отметим, однако, общее ограничение жизненного пространства детей-инвалидов, нарушение их способностей к самообслуживанию, ориентации, общению, обучению, трудовой деятельности в будущем. Проблемы социальной дезадаптации нельзя преодолеть вне социальных институтов - семьи, социально-медицинских, образовательных и реабилитационных центров. Неумение или нежелание других людей контактировать с таким ребёнком - ласкать его, играть с ним, помогать его медицинской реабилитации не из жалости к "калеке", а из уважения к формирующийся личности, - приведёт к социальной депривации ребёнка с ограниченными возможностями здоровья уже в детском возрасте, и, возможно, затормозит формирование его интеллекта.
Ближайший "круг общения" ребёнка, самый заинтересованный в его оптимальном развитии и возможной реабилитации, - его семья, родители "по крови" или усыновившие (удочерившие) чужого ребёнка. Для родителей установленный врачами диагноз об инвалидности ребёнка является непростым испытанием. Любая, даже самая благополучная, семья имеет свои проблемы, касающиеся возможностей трудоустройства, организации быта и отдыха, выбора стратегий самореализации, налаживания оптимальных межличностных отношений и т.д. С появлением в семье ребёнка-инвалида (рождением ребёнка с визуально наблюдаемыми физическими отклонениями, либо получением информации о его патологии) проблемы увеличиваются многократно.
"Особенные" дети требуют особого ухода, воспитания, организации "семейных" форм реабилитационных мероприятий. Сокращаются возможности участия родителей в интересной работе, их полноценного заработка, отдыха, социальной активности, ограничиваются семейные контакты с другими родственниками, дружественные связи. На первых порах родители испытывают сильнейший стресс, отчаяние, растерянность, острое чувство вины перед ребёнком, сильнейший внутренний протест. Внутреннее состояние этого периода жизни адекватно блоковскому: "Как тяжело ходить среди людей и притворяться непогибшим…"
Семья выбирает основные направления своих будущих действий. Исследователем И.Л. Лукомской предполагается следующая классификация воспитательных стратегий семей, в которых растут дети с ограниченными возможностями:
·гиперопекающая - потребность в контроле, чувство вины, уход от решения личных проблем, подавление родителями самостоятельности ребёнка, пренебрежение собственными потребностями, ограничение социальных связей;
·пренебрегающая - внутреннее отрицание болезни;
·поощряющая - все негативные действия ребёнка поощряются и оправдываются болезнью, характеризуются положительной "Я"-концепцией родителей, уверенностью в правоте собственных действий, отстаиванием интересов ребёнка (3, с. 95-96).
Предложим собственную интегративно-составляющую объективно-гуманистическую концепцию: принятие ситуации как объективной данности; запрет на оправдание тех негативных "проявлений", которые ребёнок может научиться контролировать; определение действий по возможной реабилитации с учётом интересов ребёнка и собственных возможностей в целях развития самостоятельности ребёнка и его социальной адаптации.
В реализации этой концепции большую роль играет желание переломить ситуацию, не сломаться, получить информацию о характере заболевания, средствах и методах восстановления здоровья ребёнка. Находясь вместе с ребёнком в лечебных стационарах, родители получают возможность общаться с теми, кто оказался в подобной ситуации или имеет опыт реабилитационной работы с больными детьми. Это реабилитирует и самих родителей, помогает им обрести "точку опоры" в своих действиях. Но, выйдя за пределы стационара, семья зачастую сталкивается с равнодушием, непониманием окружающих, проявлениями нездорового любопытства и недовольства теми, кто "наплодил инвалидов"… Умению выработать в себе определённую защиту, не позволяющую разрушить собственный внутренний мир, позитивную позицию в восприятии окружающего, не озлобиться друг на друга и на ребёнка, как видимого виновника всех несчастий, - всему этому предстоит учиться очень долго, практически, всю жизнь.
Как известно, семья представляет собой самый мягкий тип социального воздействия на личность ребёнка. Но зачастую именно членам семьи приходится проявлять определённую жёсткость в воспитании, связанную с необходимостью проведения реабилитационных мероприятий. Долгие годы заниматься с глухим ребёнком по методике Э.И. Леонгард, чтобы услышать потом его первые слова. Проводить с ребёнком, страдающим детским церебральным параличом, ежедневные многочасовые физические занятия и массажи, - через боль в сведённых мышцах, через крики и слёзы, успокаивать, убеждать, превращая задания в игру, увлекательные спортивные состязания с самим собой… Наградой будут его первые самостоятельные шаги. Появится возможность обучать этих детей в "обычной" школе с другими, "обычными", детьми, дать им полноценное профессиональное образование, обеспечить их будущее, в котором самих родителей когда-то не станет.
В отношении семейного воспитания детей с недостатками физического развития можно отметить и определённый парадокс. Такие дети удостаиваются гораздо большего внимания взрослых, чем их здоровые сверстники, и зачастую производят впечатление более разумных, рассудительных. Отвлекая их от проблем, связанных с болевыми последствиями реабилитационных действий, всячески их развивая, обучая поведению в жизненных ситуациях, взрослые чаще разговаривают с ними, интересуются состоянием их души, занимаются воспитанием палитры чувств. Из этих детей потом вырастают развитые гуманитарии, в школах и вузах сверстники перестают обращать внимание на их физические недостатки, потому что видят в них людей, достойных уважения.
Но это будет только в том случае, если родители (или хотя бы один из них) не позволят себе поддаться искушению "отстранения". Если будут работать над собой и над ребёнком, учить и учиться, внемля советам доктора Леви: "…ребёнок требует нескончаемого терпения и безграничной проникновенности. Если ваш таков, не питайте иллюзий: ему будет трудно и с ним трудно. Но и не отчаивайтесь, не считайте, что ему и вам только "не повезло", и не усматривайте в его поведении проявления одной лишь болезни… иная болезнь лучше иного здоровья, и никто никогда не исчерпывается болезнью" (6, с. 84).
Мой младший сын впервые начал самостоятельно ходить в возрасте 6 лет и в тот же период подарил мне на день рождения своё первое стихотворение:
Земля вращается вокруг Души,
Душа вращается вокруг Земли…
А люди стоят с протянутой рукой, -
Надеются на медную монету…
Ты зря надеешься, о, мальчик мой,
Что Душа тебе вернёт покой…
Литература
1. Гадирова Н.Г. Реабилитация детей с ограниченными возможностями физического здоровья в социокультурной среде Германии: Дис. канд. пед. наук: 13.00.05 / Н.Г. Гадирова. - М., 2002. - 243 с.
Демиденко Э.С. Философское осмысление здоровья человека в техногенном мире / Э.С. Демиденко // Философия здоровья / Российская Академия Наук, Ин-т философии; редкол.: А.Т. Шаталов (отв. ред.) [и др.]. - М., 2001. - С. 175-195.
Лукомская И.Л. Социокультурная интеграция специалистов и родителей в реабилитации детей с ограниченными возможностями: Дис. канд. пед. наук: 13.00.05 / И.Л. Лукомская. - М.,2004. - 188 с.
Холостова Е.И. Социальная работа с инвалидами: учеб. пособие / Е.И. Холостова. - М.: Издательско-торговая корпорация "Дашков и К", 2006. - 240 с.
Холостова Е.И. Социальная работа: учебное пособие / Е.И. Холостова. - М.: Издательско-торговая корпорация "Дашков и К", 2004. - 692 с.
Яцунова О.А. Не такая, как все / О.А. Яцунова. - М.: Знание, 1991. - 192 с.
